Nieuwsbrief WEET Juli

Op zaterdag 18 juni vond weer de Algemene Ledenvergadering plaats. Tijdens de ALV is ons WEET-bestuur bestaande uit Buiske, Juliet en Jan officieel benoemd. Verder werd er gestemd over de statutenwijzigingen en werd het jaarplan gepresenteerd. De belangrijkste punten en doelen die werden aangekondigd is dat het bestuur zich gaat inzetten om WEET het komende jaar te versterken en te professionaliseren, de stem van patiënten beter te kunnen overbrengen bij de goede organisaties en het vergroten van de diversiteit.

Om onze pijlen nu ook te richten op het belang van diversiteit en inclusie zal na de zomer de website, nieuwsbrief en de algehele huisstijl van WEET veranderen. De paars en roze kleuren in het logo zullen plaats maken voor een logo met de kleuren blauw en oranje. Met dit nieuwe logo hopen we tegelijkertijd de juiste schrijfwijze van WEET te verduidelijken. De volgende editie van het magazine zal tevens worden uitgegeven in de nieuwe huisstijl! Lijkt het je leuk om mee te denken en te werken aan de inhoud van de nieuwe website? Stuur dan een mailtje naar juliet@weet.info.

Op het einde van de ALV werd Inez Aldersebaes (hoofdredacteur WEET magazine) nog benoemd als erelid van WEET. Inez heeft de afgelopen maanden zich ontzettend hard ingezet voor het magazine en als bestuur hebben we veel als haasr als stabiele factor gehad. Inez bedankt!

Het was een fijne bijeenkomst en we hopen jullie weer bij de volgende ALV te zien! Je kunt hier nog een het opgestelde jaarplan bekijken.

Op 28 juni werd de nationale netwerkdag van K-EET georganiseerd. Buiske en Juliët waren hier vanuit WEET bij aanwezig. De dag stond in het teken van het laten zien wat K-EET doet en bereikt heeft en het bieden van de gelegenheid tot ontmoeten en netwerken onder professionals. In totaal waren er 200 professionals aanwezig, waaronder psychiaters, psychologen, POH-ers, verpleegkundigen, jeugdartsen, beleidsmakers, bestuurders en onderzoekers. Het was een afwisselende dag, waar we merkten dat WEET een belangrijke bijdrage kon leveren door het perspectief van patiënten en naasten in te brengen. Daarnaast hebben we waardevolle nieuwe contacten kunnen leggen, waarmee we hopelijk in de toekomst meer in kunnen gaan zetten op samenwerking en verbinding.

Ook de staatssecretaris Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Maarten van Ooijen, was kort aanwezig tijdens de K-EET netwerkdag. Juliët was uitgenodigd om met hem in gesprek te gaan over de knelpunten in de eetstoorniszorg en wat er nodig is deze op te lossen. Naast WEET, waren ook een kinderarts, twee psychologen, een onderzoeker en een kinderarts aanwezig bij dit gesprek. De staatssecretaris was erg geïnteresseerd en luisterde goed naar onze verhalen en ervaringen. Punten die werden besproken waren de decentralisatie van de jeugdzorg en gemeentelijke verschillen, kennis van eetstoornissen in de eerste lijn (huisarts, diëtist en POH), financiering van diëtetiek en ervaringsdeskundige hulp (waaronder inloophuizen), onderzoek en verzameling van data, behandelingsverlegenheid bij professionals niet gespecialiseerd in eetstoornissen en aandacht voor het volledige spectrum aan eetstoornissen. Hopelijk gaan we aspecten terug zien in toekomstig beleid, als patiëntenvereniging zullen we dit kritisch blijven volgen.

Gezondheidsraad: aanpak eetstoornissen

Afgelopen week publiceerde de Gezondheidsraad een adviesrapport wat betreft de preventie en vroege behandeling van eetstoornissen. In het najaar van 2021 sloot WEET aan bij een brainstormsessie ter voorbereiding op dit rapport. WEET pleitte destijds vooral voor inzet op vroegsignalering en overbrugging van de wachttijd. Zelf gingen we hier al mee aan de slag door lancering van de campagne ‘Het gaat niet over eten’ en het onderzoek naar wachttijdoverbrugging, knelpunten die de Gezondheidsraad in haar rapport nadrukkelijk onderkent.

Overige knelpunten die aandacht krijgen in het rapport zijn: gebrek aan kennis in de samenleving, bij ouders en bij (zorg)professionals over eetstoornissen en over de Zorgstandaard eetstoornissen, lange wachtlijsten, een versnipperd zorgaanbod, kortdurende zorgcontracten tussen gemeenten en zorgaanbieders, de overgang van jeugdhulp naar volwassenenzorg en het gebrek aan een landelijk registratiesysteem, waardoor er geen zicht meer is op de omvang en de ernst van eetstoornissen.

Preventie

Uit het rapport blijkt dat preventieve maatregelen vaak niet effectief zijn en dat interventies gericht op eetgedrag of gewicht juist contraproductief kunnen werken. Geadviseerd wordt vooral in te zetten op informatievoorziening en voorlichting over eetstoornissen aan ouders, mediawijsheid bij jongeren en hun ouders en vergroten van het zelfvertrouwen.

Vroegtijdige herkenning

Het rapport onderschrijft het belang van vroegtijdige herkenning. Gesteld wordt dat een snelle herkenning en behandeling van eetstoornissen leidt tot een betere prognose. iets wat volgens de Gezondheidsraad wordt bemoeilijkt door het gebrek aan ziektebesef bij patiënten en gebrek aan kennis en verlegenheid of angst van naasten en zorgprofessionals in de eerste en tweede lijn bij het benaderen

van eetstoornispatiënten. Daarnaast ontbreekt het (met uitzondering van de eetstoornis ARFID) aan een eenduidig screeningsinstrument voor kinderen en jongeren met een eetstoornis.

Vroegtijdige behandeling

Beschreven wordt dat het van belang is in de vroege fase van de eetstoornis de omgeving van het kind, en dan met name de ouders, actief bij de behandeling te betrekken. Familie-gebaseerde interventies en behandelingen blijken effectief in de (vroege) behandeling van een eetstoornis. Ook andere zogeheten dissonantie gebaseerde interventies en cognitieve gedragstherapie blijken effectief. Deze behandelingen zijn erop gericht de jongere te leren onrealistische of niet-helpende overtuigingen om te buigen en haalbare doelen te stellen. Tevens bevestigt het rapport de bevindingen van het onderzoek naar wachttijdoverbrugging van WEET: laagdrempelige (online) interventies kunnen helpen als vroege behandeling ter overbrugging van de wachtlijst voor behandeling.

Multimorbiditeit

Tenslotte wordt in het rapport gesteld dat er vaak sprake is van comorbiditeit, ook wel multimorbiditeit, bij eetstoornissen. Dit betekent dat er naast de eetstoornis sprake is van andere psychische problematiek, zo komen eetstoornissen vaak voor in combinatie met bijvoorbeeld autisme en depressie. Gepleit wordt voor een meer intensieve en gepersonaliseerde zorg.

Advies

Concluderend adviseert de Gezondheidsraad het beleid en de zorg te richten op een landelijke uniforme aanpak, die kan worden toegepast op gemeentelijk of regionaal niveau. Hierin zouden een kennisinfrastructuur voor scholing, bovenregionale samenwerking en een landelijk registratiesysteem volgens de Gezondheidsraad essentieel zijn. Verder adviseert de raad preventie te richten op het vergroten van de mentale weerbaarheid van kinderen en jongeren, het voorlichten en informeren van ouders en het vergroten van de mediawijsheid bij kinderen, jongeren en hun ouders. Tijdens de vroege behandeling zou er winst te behalen zijn door te zorgen voor laagdrempelige interventies die direct na de diagnose kunnen worden ingezet. Tenslotte stelt de Gezondheidsraad dat de kennis en zorg meer gebundeld zouden moeten worden en dat er zou moeten worden geïnvesteerd in onderzoek naar eetstoornissen.

Als patiëntenvereniging zijn dit voor WEET adviezen die aansluiten bij de verhalen en signalen die we kennen uit onze achterban en waar we ons hard voor inzetten. Het is goed deze signalen nu wetenschappelijk bevestigd te hebben en het motiveert ons hier nog intensiever mee aan de slag te gaan. Wil jij jouw ervaringen delen of wil jij ons daarbij helpen? Mail dan naar info@weet.info.

Er staan weer wat nieuwe vacatures open bij WEET, wil jij deel uit maken van ons gezellige en fijne team en zou een van de functies mogelijk bij je passen?

Of ken je iemand die zou passen bij een van deze functies?

-   Penningmeester (bestuurslid)
-   Coördinator communicatie
-   Vrijwilligerscoördinator
-   Belangenbehartiger (ZZP)
-   Redactielid WEET Magazine
-   Website beheerder

Mail dan naar vrijwilligerscoordinator@weet.info

Kijk voor meer vacatures en informatie op de website. Of stuur een mailtje naar Juliët (vrijwilligerscoordinator@weet.info).

En dan nog een tip voor deze maand!
De Universiteit van Nederland heeft een college gegeven over hoe anorexia kan ontstaan. Er wordt in het college de nadruk gelegd op dat er vaak veel verschillende factoren meespelen bij het ontwikkelen van de eetstoornis anorexia en wordt dit ook uitgelegd door welke rol de stofjes in je brein dit kunnen aanwakkeren.

Lieve allemaal,

In deze nieuwsbrief:

Algemene Ledenvergadering: 18 juni

Landelijke K-EET-dag: 28 juni

Gezondheidsraad: aanpak eetstoornissen

Nieuwe vacatures bij WEET

Agenda bijeenkomsten leden InterEsse*

Tips van de maand

Deelname onderzoek: Kun je je dit voorstellen?

Inloophuizen

Hulplijn

Ben jij al lid van WEET?