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Juillet 2021
Chère lectrice, cher lecteur,
Avant de partir en vacances, nous voulions vous rendre attentifs aux événements à venir cet automne. En effet, après les multiples annulations de 2020 et du premier semestre 2021, nombreux sont les congrès et rencontres qui ont été repoussés entre septembre et décembre. A vos agendas !
Parmi ces événements, la 1ère matinale OPHTARA du CRMR OPHTARA (Pr Dominique Brémond-Gignac) sur la thérapie génique en ophtalmologie aura lieu le 10 septembre.
Nous profitons aussi de cette newsletter pour vous annoncer l'info qui vient de tomber à savoir la tenue des 11e Assises de Génétiques du 1er au 4 février 2022. L'appel à communications est déjà ouvert, inscrivez-vous !
Nous serons de retour avec une nouvelle newsletter en septembre et vous souhaitons d'ici là un très bel été !
Bien cordialement,
La filière SENSGENE
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Evénements à venir
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5ème conférence européenne sur l'aniridie
La 5ème conférence européenne sur l'aniridie se tiendra en anglais et en visioconférence les samedi 30 juillet et dimanche 1er août 2021.
Elle est organisée par Aniridia Network (association de patients anglaise) avec la collaboration d'Aniridia Europe.
30 juillet et 1er août 2021, en visioconférence.
Plus d'informations et inscription
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Rencontre commune ISGEDR & SGOF
La 22ème rencontre de l'ISGEDR aura lieu de manière hybride (virtuelle et en personne) du 2 au 4 septembre 2021 à Lausanne, en Suisse, en partenariat avec la Société de Génétique Ophtalmologique Francophone (SGOF), le Groupe Européen du Rétinoblastome (EURbG) et le Réseau Européen de Référence dédié aux maladies rares de l'œil (ERN-EYE).
2 au 4 Septembre 2021, Musée olympique, Lausanne, Suisse. En cas de problème pour soumettre un abstract, n'hésitez pas à contacter la filière.
Voir le programme de la rencontre ISGEDR
Soumettre un abstract
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1ère matinale OPHTARA
La première matinale OPHTARA aura lieu le vendredi 10 septembre 2021 de 8h30 à 11h00 en format hybride sur le thème de la thérapie génique en ophtalmologie.
10 septembre 2021 de 8h30 à 11h00, Institut IMAGINE – Paris 15ème (lieu à confirmer) et en visioconférence.
Pré-programme et inscription (obligatoire) à la matinale OPHTARA
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REPORT - Journée Surdités Génétiques
Au vu des restrictions sanitaires, la prochaine « Journée annuelle réseau surdité génétique » du Centre de Référence des Surdités Génétiques qui devait avoir lieu le 15 septembre 2021 est reportée à l'année prochaine.
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Symposium international Usher info 2021
Le Symposium international Usher info 2021 est un évènement digital gratuit. Il est ouvert aux scientifiques, patients et leur famille. Le symposium se déroule en deux temps forts auxquels vous pouvez vous inscrire (inscription gratuite mais obligatoire).
1) Symposium scientifique international Usher info (en langue anglaise sans mise à disposition d’accessibilité) : du 6 au 8 octobre 2021, chaque jour de 15h à 18h30 – heure de Paris. Ce symposium est co-présidé par le Professeur José-Alain Sahel et la Professeur Christine Petit. C’est une invitation aux spécialistes du domaine pour se réunir et partager les récentes avancées scientifiques, thérapeutiques et technologiques associées aux déficiences sensorielles du syndrome de Usher.
2) Symposium Patient international Usher info (en langue française avec mise à disposition d’accessibilité) : le 9 octobre 2021, de 14h à 18h – heure de Paris. Cette demi-journée a pour objectif d’informer les personnes ayant le syndrome de Usher ainsi que leur entourage des récentes avancées de la recherche scientifique sur le syndrome de Usher.
Le Symposium Patient sera accessible en LSF et en transcription simultanée en français.
Du 6 au 9 octobre 2021 en ligne.
Soumettre un abstract (jusqu'au 30 août)
S'inscrire au Symposium Usher Info
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47èmes Journées d’Etude de l’ALFPHV 2021
Les 47èmes Journées d'étude de l'ALFPHV auront lieu du 7 au 9 octobre à Nantes.
Elles porteront sur le thème « Génétique et Déficience Visuelle : quelle focale ? Ou comment s’affranchir des gènes pour aller vers la personne déficiente visuelle ».
7, 8 et 9 octobre 2021, Adelis Espace Beaulieu, 9 Boulevard Vincent Gâche, 44200 Nantes.
Plus d'informations sur les 47e Journées d'étude de l'ALFPHV
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GoOD meeting
Suite au succès des précédentes rencontres Genetics of Ocular Development (GoOD) à Oxford et Paris, une troisième édition aura lieu le vendredi 8 octobre 2021. Carmen AYUSO et Marta CORTON de l'hôpital universitaire Fundacion Jimenez Diaz à MADRID (Espagne) accueilleront cet événement.
Cette rencontre permettra aux chercheurs en sciences fondamentales impliqués dans la recherche et aux cliniciens impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles génétiques ophtalmologiques de discuter, d'écouter les travaux des uns et des autres et d'établir des collaborations.
Malheureusement, en raison de la situation sanitaire, la réunion se tiendra à nouveau en ligne et sera limitée à une session d'une journée. Les détails de l'inscription suivront.
8 octobre 2021, en ligne.
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Congrès RARE 2021 - Appel à communications
La 7ème édition du Congrès des Rencontres RARE aura lieu les 14 et 15 octobre 2021 en format virtuel autour du thème « La recherche et les traitements ».
L'appel à communications est ouvert jusqu'au 31 juillet 2021 pour :
- Les chercheurs, médecins, paramédicaux
- Les associations de malades, les Filières de Santé Maladies Rares
- Les entreprises du médicament
Porté par la Fondation Maladies Rares, ce Congrès rassemblera sur deux jours de programme, académiques, équipes médicales, associations de malades et pouvoirs publics.
Il sera organisé sur une plateforme de diffusion qui permettra de suivre les conférences plénières et les tables-rondes scientifiques, de découvrir des e-posters avec la présence des chercheurs. Ce format virtuel favorisera les échanges privilégiés en facilitant les rendez-vous entre tous les acteurs de la communauté maladies rares et les partenaires.
Informations et pré-programme RARE 2021
Répondre à l'appel à communications RARE 2021
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Congrès POP 2021 à Marseille
Le Congrès Pratiques Ophtalmologiques Phocéennes (POP) 2021 aura lieu les 15 et 16 octobre à Marseille. Le programme sera composé de conférences sur les thèmes du glaucome, de la rétine médicale ou encore du segment antérieur.
La filière SENSGENE sera présente tout au long du congrès avec un stand. Nous vous attendons nombreux !
15 et 16 octobre 2021, Marseille, IFSI La Blancarde, 59, rue Peyssonnel, 13331 Marseille.
Plus d'informations sur le congrès POP
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Aidants familiaux et surdité - Quelles spécificités ? Quels besoins ?
La journée de l'UNAPEDA centrée sur la question des aidants, notamment familiaux se tiendra le 19 novembre 2021.
19 novembre 2021, 5 rue Las Cases, 75007 Paris.
Plus d'informations sur la Journée de l'UNAPEDA
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13e Congrès ARIBa
Le prochain congrès ARIBa aura lieu les 3 et 4 décembre 2021 à Strasbourg sur le thème de la malvoyance de l'enfant et les maladies génétiques.
La filière SENSGENE sera présente avec un stand.
3 et 4 décembre 2021, Hôtel Hilton, 1 avenue Herrenschmidt, 67000 Strasbourg.
Programme et inscription à l'ARIBa
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Colloque ACFOS 2021
CHANGEMENT DE DATES ET DE LIEU : le colloque ACFOS est déplacé pour des raisons techniques à l'espace Charenton du 14 au 15 décembre 2021.
Le 17ème colloque de l’ACFOS a pour objectifs de présenter les différents intervenants qui accompagnent l’enfant sourd et sa famille, les outils diagnostiques cliniques, les techniques et outils de rééducation orthophonique en fonction des besoins et de l’âge de l’enfant pour la mise en place d’un projet de communication adapté.
Les différents moyens de réhabilitation auditive seront discutés. Les répercussions et les particularités des difficultés associées à la surdité seront évoquées grâce aux témoignages des parents et des familles.
14 et 15 décembre 2021, Espace Charenton, 327, rue de Charenton Paris 12.
Présentation de la thématique et inscription
Avant-programme
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Formation courte « Patient-Partenaire-Formateur »
En partenariat avec l’Unité Mixte de Développement Continu Santé (UMDPC) de Dijon, la Filière AnDDI-Rares propose une formation courte « Patient-Partenaire-Formateur ».
Elle est destinée à former des patients partenaires à co-construire et/ou co-animer une formation avec un enseignant et/ou un professionnel de santé. Elle permettra aux patients-partenaires-formateurs d’intervenir devant différents publics (patients, association de patients, médecins, et étudiants en santé) en s’appuyant sur des techniques pédagogiques appropriées.
Cette formation s’adresse aux usagers, patient-partenaires, et aidants ; toutes associations de malades confondues, maladies rares et maladies chroniques.
Dates de formation : 2 jours présentiels consécutifs les 09 & 10 décembre 2021 suivi d’un 3e jour le 5 avril 2022. Des modules e-learning sont également proposés en intersession. Coûts de la formation : 600 euros TTC. Les enseignements auront lieu à l’UFR Sciences de Santé de Dijon.
Inscriptions à la session N°1 - 2021/2022
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11e Assises de Génétique Humaine et Médicale
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Rennes du 1er au 4 février 2022.
Le conseil scientifique a choisi de mettre en avant les grands thèmes du moment : thérapies innovantes, nouveaux mécanismes des maladies génétiques, génétique et environnement, génétique et société, impact de l’arrivée des omiques pour les personnes malades et la société.
L'appel à communication est ouvert jusqu'au 30 septembre, minuit.
1er au 4 février 2022, Couvent des Jacobins, Rennes. Date de fin des soumissions: 30 septembre 2021, minuit.
Soumettre un abstract
Plus d'informations sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale
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