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19 SEPTEMBRE 2017
NOUVELLES DE L'AQIS
J’appuie la déficience intellectuelle… et vous?
 
Au printemps dernier, on a senti se lever un grand vent d’exaspération et d’indignation autant dans le milieu associatif en déficience intellectuelle que parmi les familles touchées par cette réalité. Depuis déjà plusieurs années, on constate un recul dans les services dispensés en déficience intellectuelle et la dernière réforme Barrette n’a aidé en rien cet abandon au profit de clientèles en émergence. Disons que ce ras le bol généralisé a atteint son sommet lors de l’annonce, en grandes pompes, d’investissements massifs dans le secteur de l’autisme. Loin de nier les besoins criants dans ce secteur qui méritaient un solide coup de barre, quel n’a pas été notre étonnement d’entendre la Ministre déléguée se réjouir le 21 mars dernier que ces montants avaient été donnés en autisme et non en déficience intellectuelle! Nous considérons qu’il est totalement contre productif de mettre en dualité deux réalités qui ont pourtant, sur de nombreux aspects, des besoins similaires (stimulation précoce, soutien aux familles, bris de services après 21 ans, intégration à l’emploi, etc.).
 
C’est alors que des familles ont décidé qu’il en était assez et qu’il fallait prendre la parole, questionner et se faire entendre des élus. De nombreuses lettres ont été envoyées aux députés ainsi qu’au Ministère de la Santé et des Services sociaux. À l’initiative d’une mère engagée, Madame Stéphanie Cloutier, une pétition a été déposée à l’Assemblée nationale soutenue par le député de Saint-Jean, Monsieur Dave Turcotte. Cette pétition est un des premiers jalons d’une série d’actions afin de mettre une pression supplémentaire sur nos décideurs et de faire entendre nos revendications d’ici les élections provinciales en octobre 2018.
 
Tout au long de la prochaine année, nos membres seront informés d’actions mises de l’avant par l’AQIS. Nommons quelques exemples à venir: création d’un comité de mobilisation, mise en ligne d’un micro site de campagne, création d’une page Facebook et d’une infolettre mobilisation, préparation du 30e anniversaire de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, etc.
 
L’équipe de l’AQIS est en plein travail. Nous devons mettre les bouchées doubles afin de coordonner, avec l’ensemble des partenaires, des gestes qui, nous le souhaitons, permettront d’attirer l’attention sur notre cause qui, même si elle est peu connue, mérite toute l’attention et le respect des décideurs et des médias.
 
En parallèle, l’AQIS travaille sur l’organisation de deux journées de sensibilisation à la violence et aux abus sexuels qui auront lieu le 1er octobre à Québec et le 21 octobre à Joliette. Sujet délicat s’il en est un, nous souhaitons poursuivre nos démarches afin de lever le voile sur cette triste réalité.
 
Nous vous invitons nombreux à suivre l’AQIS via ses outils de communications.  Il y a beaucoup d’effervescence et de projets dans l’air.  Nous avons besoin de vous pour donner un signal clair que le milieu de la déficience intellectuelle est en marche et que cette route ne se fera pas dans le silence et l’abnégation. Agir ensemble pour la déficience intellectuelle, parce que les personnes que nous représentons méritent le meilleur de nous!

 
Et le parent dans tout ça ? Formation en ligne gratuite

L’AQIS offre une nouvelle formation en ligne sur le processus d’adaptation à l’annonce du diagnostic d’un enfant vivant avec une déficience intellectuelle ou un handicap quel qu’il soit. 

Le parent étant souvent laissé à lui-même lors de l’annonce du diagnostic d’un enfant différent, l’AQIS, en collaboration avec Jean-François Martin - père de quatre enfants dont Karl qui a une trisomie 21, aussi professeur en technique d’éducation spécialisée et formateur à l’AQIS - invite les parents, les proches, les intervenants, les éducateurs ainsi que le personnel concerné dans le domaine de la santé à suivre ce parcours en ligne. 

Différents thèmes y sont abordés, comme l’écoute et la communication, en passant par les différentes étapes que sont : le choc lors de l’annonce du diagnostic, la négation,
la détressel’inadaptation ou adaptation et la 
réorganisation.

L’AQIS vous invite à partager cette formation dan votre réseau. 

Voici le lien pour y accéder : 
https://aqis-iqdi.uxpertise.ca/#/catalogItemDetails/215/-1/-1

 

La 4e journée de sensibilisation à la violence et aux abus sexuels à l’égard des personnes vivant avec une déficience intellectuelle
aura lieu à Québec le 1er octobre 2017
 
C’est dimanche, le 1er octobre que se tiendra l’évènement Quand je ne veux pas, je dis non !, une journée de sensibilisation visant à contrer la violence et les abus sexuels à l’endroit des personnes ayant une déficience intellectuelle. Cette journée organisée par l’AQIS en collaboration avec l’Association pour l’intégration sociale Région de Québec (AISQ) se déroulera au Cégep de Sainte-Foy: 2410 Chemin Ste-Foy, Québec, de 9h à 15h30. 

Forte d’un partenariat avec le Réseau d’Action des Femmes Handicapées Canada (DAWN-RAFH), dans le cadre de l’initiative Dans la Mire: Mettre en lumière les personnes vivant avec des incapacités, initiée en 2013, l’AQIS a décidé de poursuivre les actions de sensibilisation ayant pour objectif de briser le silence et de parler de la violence et des abus sexuels que peuvent vivre les personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Pour plus de détails, suivez ce lien : http://violencedeficience.org/1654/1er-octobre-2017-Quebec.aqis

 
*** À noter qu’une 5e journée de cet ordre aura lieu à Joliette le 21 octobre 2017.
Restez à l’affût pour les détails. ***

Bilan de l’été en défense de droit, consultations gouvernementales et recherche

L’AQIS n’a pas chômé cet été ! Alors qu’il s’agit d’une saison généralement tranquille pour les dossiers de défense de droit et de consultations gouvernementales, l’été a été particulièrement chargé pour l’équipe.

Consultations gouvernementales
Programme Objectif emploi
Mentionnons premièrement que l’AQIS a rédigé un avis détaillant sa position sur le projet de règlement créant le programme Objectif emploi, qui vise à favoriser l’intégration au marché du travail des premiers demandeurs de l’aide sociale. Nous avons souligné que le règlement proposé par le gouvernement risquait de pénaliser les personnes ayant une déficience intellectuelle légère et qu’il est nécessaire de procéder à des corrections importantes au texte proposé, ainsi que de fournir des ressources aux services de placement et de référence en déficience intellectuelle. L'avis de l'AQIS sera publié sous peu, surveillez notre site web pour en savoir plus !

En rafale 
L’AQIS a également participé à d’autres consultations gouvernementales cet été, dont les suivantes :
  • Carte d’accompagnement en loisir, culture et tourisme : nous avons pris part aux travaux entourant la création d’une Carte d’accompagnement en loisir, culture et tourisme, une initiation de l’Office des personnes handicapées du Québec, visant à standardiser et remplacer l’actuelle VALT. Plus de nouvelles devraient être disponibles dans les mois à venir. L’AQIS fait le suivi avec l’OPHQ sur la question.
  • Politique de mobilité durable du gouvernement du Québec : l’AQIS a appuyé le mémoire de la COPHAN (voir : http://cophan.org/2017/08/memoire-sur-la-politique-de-mobilite-durable-2017/) et écrit au Ministre.
  • Travaux de modernisation des standards sur l’accessibilité du web : nous avons joint notre voix à celles d’autres groupes pour demander une meilleure prise en compte des besoins réels des personnes handicapées dans l’écriture des nouvelles normes du gouvernement pour l’accessibilité du web. Les résultats de la démarche devraient être connus dans la prochaine année. L’AQIS, en collaboration avec ses partenaires, maintien une veille informative dans ce dossier.
Recherche :
Dépôt d’une demande de subvention au Ministère de la Justice
L’AQIS a travaillé à l’élaboration d’une demande de subvention au programme Fonds Accès justice du Ministère de la Justice du Québec. Dans la lignée des journées de sensibilisation à la violence et aux abus sexuels, le projet vise notamment à développer des outils pour les intervenants communautaires et les familles de personnes vivant avec une déficience intellectuelle ayant vécu des abus ou des agressions sexuelles. L’AQIS souhaite ainsi équiper et outiller ces publics afin qu’ils soient plus à même d’intervenir auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle. Réalisé avec des chercheurs et spécialiste du milieu, l’AQIS espère que le projet ira de l’avant et sera un élément important pour l’aide aux victimes d’agression et à leurs familles, ainsi qu’aux intervenants du milieu.

Reprise des mobilisations nationales
 
L’automne qui arrive ramène les grandes mobilisations des organismes communautaires, et d’autres, pour faire comprendre au gouvernement ce que veut la population.
 
Donc, outre les décisions qui seront éventuellement prises strictement pour la déficience intellectuelle, l'AQIS croit qu'il est important de participer au mouvement général. 

 
 

Mobilisation de l’ACA
 
La prochaine mobilisation à laquelle l'AQIS participera est à la grande mobilisation de l’Action communautaire autonome (ACA) dont la campagne est titrée Engagez-vous pour le communautaire. L’objectif de cette campagne est d’améliorer les conditions de vie de la population et d’assurer le respect des droits, que le gouvernement soutienne adéquatement l’ACA par l’augmentation de son financement et le respect de son autonomie, tout en réinvestissant dans les services publics et les programmes sociaux.
 
Le grand événement de cette mobilisation est la Manif-Action du 27 septembre à Québec. Des autobus partiront de toutes les régions de la province. Au moment d’écrire ces lignes, 2 000 personnes s’y sont inscrites. Plus nous serons nombreux, plus nous risquons d’être entendus. Y serez-vous ?

 
Pour plus d’informations sur la campagne : http://engagezvousaca.org/
 
Nous sommes à une croisée des chemins. Nous devons être solidaires et démontrer au gouvernement, d’une seule voix, l’importance de l’action communautaire autonome et la nécessité de l’appuyer.

 
Mobilisation du Mouvement PAS
 
Au Grand comité du Mouvement PHAS (Personnes handicapées pour l’accès aux services), il a été décidé de faire une campagne de mobilisation à répétition échelonnée sur plusieurs mois, à l’automne 2017 et à l’hiver 2018, pour faire part de nos revendications pour l’accès aux services ou simplement accroître notre visibilité en faisant de la sensibilisation. 

http://mouvementphas.org/actualites/appel-a-notre-milieu-pour-une-mobilisation-large   
 
À chaque deux semaines, ou plus, un ou des organismes fera preuve de créativité pour se faire entendre. Cet organisme peut être le vôtre. Nous encourageons nos membres à lire les courriels que nous envoyons régulièrement à cet effet.
 

 
Frais pour l’ouverture d’un régime de protection
 
Votre jeune est devenu adulte et vous souhaitez ouvrir un régime de protection (tutelle, curatelle) pour lui ? Sachez que les frais d’ouverture du régime (frais de cour, d’avocat ou de notaire, etc.) peuvent être défrayés en tout ou en partie par l’aide juridique si votre jeune y est admissible (par exemple, s’il reçoit des prestations de solidarité sociale).
 
 
 
Frais funéraires pour prestataires de l’aide sociale ou de solidarité sociale – changement à venir
 
Vous vous rappelez cette nouvelle dans les journaux ? Une mère, dont l’enfant-adulte était décédé,  s’était fait refuser la prestation spéciale de décès de l’aide de dernier recours (aide sociale/solidarité sociale) sous prétexte que les frais avaient été payés avant le décès. Elle était donc pénalisée d’avoir voulu protéger son enfant-adulte en ayant été prévoyante en prenant des pré-arrangements funéraires  pour lui.
 
Ce genre de situation ne devrait plus arriver puisque le gouvernement du Québec, qui a  rendu public ses modifications au règlement sur la Loi sur l’aide aux personnes et aux familles au cours de l’été, a laissé tomber cette restriction. Donc, dès que ce règlement sera effectif (il devrait l’être à la fin de l’automne), Emploi Québec pourra accorder, jusqu’à concurrence de 2 500$, une prestation spéciale pour payer les frais funéraires d’une personne décédée – adulte ou enfant à charge – même si de tels frais ont fait l’objet d’un contrat préalable.
 
Attention toutefois ! 
  • Aucun montant ne sera payé si la valeur du contrat préalable est de plus de 12 000$ ;
  • S’il s’agit d’un adulte seul, le montant de 2 500$ sera réduit de la totalité de ses avoirs liquides et de la valeur de tous ses biens.
 
À noter que les personnes qui ont déjà cotisé aux Rentes du Québec et qui ont droit à la prestation de décès de cette instance, n’ont pas droit à celle de l’aide sociale qui est gérée par Emploi-Québec. 
 
Dès que nous connaîtrons la date de prise en effet du nouveau règlement, nous la communiquerons.

 
L’AQIS est heureuse d’accueillir un nouveau membre associé :
L’appart  à moi - Un toit pour la vie

Basé à St-Hubert, le projet L'appart à moi - Un toit pour la vie, a été démarré par un groupe de parents désireux d'offrir un milieu de vie stable, permanent et sécuritaire à leurs jeunes adultes ayant une trisomie 21 ou autre forme de déficience intellectuelle.
 
Pour plus d’informations sur ce projet vous pouvez visiter le site internet : lappartamoi.ca

 
PRÊTS, DISPONIBLES ET CAPABLES
L’arrivée de l’automne est une période favorable à l’embauche dans plusieurs secteurs d’activités. Nous souhaitons profiter de cette période pour bonifier la collaboration avec différents partenaires. Si vous avez des suggestions d’entreprises qui souhaitent embaucher de façon inclusive, hésitez pas à nous en faire part. 
Bravo à AIR CANADA qui a embauché une participante de PDC dans son département des ressources humaines au siège social de Montréal. Cet employeur déploiera aussi ses ailes pour deux embauches à Toronto. Nous sommes fiers de compter sur cet employeur qui priorise la diversité, ainsi que sur la collaboration d’Action main-d’oeuvre dans le recrutement et l’accompagnement de la nouvelle employée.
 
VEILLE SCIENTIFIQUE
Évaluation de l’efficacité de la politique gouvernementale À part entière

OFFICE DES PERSONNES HANDICAPÉES DU QUÉBEC (2017). Évaluation de l’efficacité de la politique gouvernementale À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité : rapport synthèse sur les activités permettant de vivre à domicile, l’habitation, les communications et les déplacements (accès aux transports et accessibilité des bâtiments et des lieux publics).
 
Sortie à la fin de l’année scolaire (20 juin 2017), l’Évaluation de l’efficacité de la politique gouvernementale « À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité » n’a pas fait grand bruit dans les médias. Le fait qu’elle mène à jeter un œil sévère sur ce qu’il y avait à observer explique peut-être ce silence relatif.
 
Trois questions devaient, initialement, guider l’évaluation :
  1. La politique est-elle mise en œuvre?
  2. La politique a-t-elle contribué à réduire les principaux obstacles à la participation sociale des personnes handicapées?
  3. Les résultats attendus de la politique sont-ils atteints? 
Or aucune de ces questions ne trouve de réponses claires à l’intérieur du rapport synthèse. En lieu et place, on retrouve d’abord une recension des  principaux obstacles rencontrés lors de la mise en place de la politique, puis une liste des recommandations censées permettre d’obtenir des avancées significatives en lien avec les activités permettant de vivre à domicile, l’habitation, les communications et les déplacements. Ce déplacement d’une évaluation de politique vers un bilan critique peut étonner. Les auteurs s’en défendent ainsi : «Bien que cette étape des travaux puisse sembler plus subjective que les autres analyses et résultats présentés dans les quatre rapports détaillés, il faut rappeler que le but d’une évaluation n’est pas simplement de produire des données scientifiques, mais de réduire l’incertitude et d’aider à la prise de décisions cohérentes. En ce sens, cette démarche a été choisie afin de s’assurer d’émettre les recommandations les plus pertinentes et ayant un potentiel d’impact élevé pour la suite de la mise en oeuvre de la politique.» (OPHQ, 2017, p.71)
 
Notre réaction face au rapport déposé ne peut être neutre, l’AQIS ayant été pleinement engagée dans la production de cette parole « subjective ». Aussi et de notre point de vue, ce déplacement d’un organisme public (l’OPHQ) vers un langage (vers une méthodologie, aussi) plus  impliqué socialement qu’il ne l’est à l’habitude ne peut que nous enchanter. Aussi espérons-nous que le potentiel d’impact attaché à des recommandations qui nous sont chères soit partagé collectivement, mais surtout qu’il influe réellement sur la mise en œuvre d’« À part entière ». Parmi ces recommandations, notons : Francis Dubois et Christian Guay (2009). Stratégies et modalités d’évaluation de la politique gouvernementale À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité. Présentation au colloque de la Société québécoise d’évaluation de programme. 23 octobre 2009. Office des personnes handicapées du Québec.    


 
Cadre de référence en Déficience intellectuelle, TSA, DP 

MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ (2017). Vers une meilleure intégration des soins et des services pour les personnes ayant une déficience Cadre de référence pour l’organisation des services en déficience physique, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme.
 
La parution, en plein cœur de l’été (le 14 juillet 2017), du cadre de référence en DP-DI-TSA, a peu retenu l’attention des médias. Se trouvent pourtant là certaines clés et principes susceptibles de modifier, dans un temps court, l’organisation régionale de l’offre des services.
 
Censées se fonder sur « la personne, sa famille et son réseau de soutien » ainsi que  sur une offre de « services de proximité » collés au « milieu de vie librement choisi par l’usager », les organisations régionales de services en DP-DI-TSA sont, à partir de ce cadre de référence ministériel, appelées à transformer leur modèle. À cet égard, « les programmes-services en DP et en DI-TSA doivent revoir leur organisation afin de consolider et de diversifier la gamme de services spécifiques, permettant ainsi de concentrer la spécialisation dans la gamme de services spécialisés. Par l’intégration des soins et des services, une plus grande souplesse et un itinéraire plus fluide pour l’usager doivent être facilités tout en préservant les expertises nécessaires à une offre de service de qualité. » (MSSS, 2017,  p. IX).
 
Le Cadre de référence s’adresse, comme premier public, aux directions régionales des programmes.  Pour mettre en oeuvre la transformations souhaitées, celles ci « (…) doivent d’abord analyser la situation en fonction de la finalité des programmes visés et d’une réponse aux besoins des personnes, pour ensuite procéder à une révision de l’organisation des services et du travail avec les ressources dont elles disposent dans leur établissement et, pour certains, assurer une répartition ou un transfert équitable de l’offre de service entre les établissements. » (MSSS, 2017,  p. X). Elles seront, pour ce faire, accompagnées par le Ministère. Celui-ci veille d’ailleurs, à l’intérieur du document déposé, à instruire les directions régionales des avantages du modèle d’organisation des services attendu; il les instruit aussi des conditions gagnantes pour la mise en oeuvre du modèle d’organisation des services.
 
S’il est un maître mot (un mot « phare ») à retenir du document, c’est celui d’«intégration». Les «Centres intégrés» devront « savoir intégrer » puis « intégrer » : intégrer pour mieux maximiser, consolider, diversifier, concentrer, répartir, spécialiser, assurer suivi, fluidité et cohérence, etc.  Cette intention de « synthèse utile » pilotée sur des bases régionales traverse ainsi l’ensemble du document.
 
Notre réaction face au cadre ministériel est double. Nous reconnaissons que le document vaut, entre autre puisqu’il prend appui sur différents constats et recommandations émis à l’intérieur des bilans d’implantation des plans et politiques gouvernant le champ de la DP-DI-TSA. L’intention de clarté, d’enracinement, de synthèse, d’organisation, de collaboration, de coordination, de cohérence et de continuité, au cœur du cadre de référence, n’est ni vilaine, ni non motivée. Nous ne savons cependant pas si le cadre déposé suffit réellement à guider les directions régionales des programmes, ou encore s’il est suffisamment instruit des difficultés réelles qu’elles auront à rencontrer en cherchant à mettre en œuvre les transformations souhaitées.
 
Précisons aussi qu’un « cadre de référence », c’est bien, surtout quand il s’agit d’ajuster la gouverne d’une politique qui date de plus de 15 ans (ce qui est le cas de la politique de soutien aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches). Sauf que ce « bien » ne suffit pas, surtout dans un contexte où les besoins à couvrir ainsi que les services qui s’y greffent sont souvent joués en mineur. Une nouvelle politique en déficience intellectuelle, dotée d’un plan d’action solide et de ressources financières adéquates à le bien réaliser s’impose, plutôt. 
 
 
BABILLARD
Étude sur les besoins des familles ayant un enfant avec un retard global de développement ou une déficience intellectuelle

Recherche de parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle ou un retard global de développement, sans trouble du spectre de l’autisme, vivant au Québec et âgé de moins de 8 ans, pour compléter un sondage en ligne d’une durée de 30 minutes abordant l’expérience vécue par les familles en matière de services d’évaluation, d’intervention et concernant les comportements problématiques. 

Les informations retirées de ce sondage visent notamment à documenter la réalité vécue par les familles, les besoins principaux en matière de services et dresser un portrait des principales difficultés rencontrées. Des outils sous forme de vidéo web à l'attention des parents découleront de cette étude. 
 
Pour accéder au sondage

 
NOUVELLES DES MEMBRES
Incursion au Programme TASA

Le Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21) est fier de vous présenter une vidéo toute spéciale faisant incursion dans le Programme TASA. Il s'agit d'un programme de formation de jour pour les personnes ayant la trisomie 21 qui ont terminé l'école. Avec TASA, le RT21 désire développer l'autonomie des participants grâce à l'utilisation de technologies numériques. La deuxième année du Programme TASA débutera en septembre 2017. Si vous avez des questions à ce propos, vous pouvez contacter Sophie Duchesneau au sduchesneau@trisomie.qc.ca.
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